ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਿਹਾ ਸੀ ਬੱਚਾ, ਦਿੱਤੀ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ

ਹੈਦਰਾਬਾਦ : ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੇ ਅਯਾਂਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸਪਾਇਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟ੍ਰੋਫੀ (ਐੱਸਐੱਮਏ) ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਜੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੇ ਕ੍ਰਾਊਡ-ਫੰਡਿੰਗ ਰਾਹੀਂ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ। ਪੜੋ ਹੋਰ ਖਬਰਾਂ: ਇਸ ਸੂਬੇ ‘ਚ ਰੈਸਟੋਰੈਂਟ ਅਤੇ ਹੋਟਲਾਂ ’ਚ ਵੀ ਲੱਗੇਗੀ ‘ਕੋਰੋਨਾ ਵੈਕਸੀਨ’ ਯੋਗੇਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਅਤੇ ਰੂਪਲ ਗੁਪਤਾ ਦੇ ਬੇਟੇ ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ 9 ਜੂਨ ਨੂੰ ਸਿਕੰਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡ੍ਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਕੰਸਲਟੈਂਟ ਪੀਡੀਆਟਰਿਕ ਨਿਊਰੋਲਾਜਿਸਟ ਡਾ. ਰਮੇਸ਼ ਕੋਂਨਕੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿਚ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਗਈ। ਜੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਜੋ ਫਿਲਹਾਲ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਉਪਲੱਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਲਾਗਤ ਨਾਲ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਦਰਾਮਦ ਕੀਤੀ ਗਈ। ਸਪਾਇਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟ੍ਰੋਫੀ ਇਕ ਨਿਊਰੋਮਸਕੁਲਰ ਰੋਗ ਹੈ, ਜੋ ਐੱਸਐੱਮਐੱਨ 1 ਜੀਨ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਅੱਗੇ ਚੱਲਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿਚ ਦਿੱਕਤ ਅਤੇ ਨਿਗਲਣ ਵਿਚ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਐੱਸਐੱਮਏ ਆਮਤੌਰ ਉੱਤੇ 10 ਹਜ਼ਾਰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਐੱਸਐੱਮਏ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਲੱਗਭੱਗ 800 ਬੱਚੇ ਹਨ। ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਜਨਮ ਦੇ ਦੋ ਸਾਲ ਦੇ ਅੰਦਰ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਜੋਲਗੇਂਸਮਾ ਸਿੰਗਲ ਡੋਜ ਇੰਟਰਾਵੇਨਸ ਇੰਜੇਕ‍ਸ਼ਨ ਜੀਨ ਥੇਰੇਪੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿਚ ਨਸ਼ਟ ਹੋ ਚੁੱਕੇ ਐੱਸਐੱਮਐੱਨ 1 ਨੂੰ ਐਡੇਨੋਵਾਇਰਲ ਵੇਕਟਰ ਰਾਹੀਂ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੋ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਅਗਸਤ 2020 ਅਤੇ ਅਪ੍ਰੈਲ 2021 ਵਿਚ ਸਿਕੰਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡ੍ਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ। -PTC News